Kulitku Seperti Terbakar Saat Disentuh, Tapi Semangat Untuk Sekolah Tetap Membara

 

KEBAJIKAN (De 德) -  Perjuangan seorang bocah, untuk bertahan dari penyakit langka yang di alaminya ini, akan membuat kita miris dan terenyuh. Delapan tahun sudah, Liuchen harus menderita karena kulitnya serapuh sayap kupu-kupu.

Seperti dilansir dari chinadaily.com.cn, Song Liuchen (8) dari kota Shangqiu, provinsi Henan, Tiongkok menderita epidermolisis bulosa (EB) sejak lahir.

Liuchen berangkat sekolah di antar ibunya, ibunya takut jika Liuchen terluka atau terjatuh

Epidermolisis bulosa merupakan suatu penyakit genetik yang di turunkan atau di dapat secara langsung. Penyakit ini ditandai dengan terbentuknya lepuh jika terkena trauma fisik ( seperti luka lecet dan gesekan terus menerus). Penyakit ini diperkirakan terjadi pada 1 dari 10.000-100.000 anak.

Ketika Liuchen lahir, ia menangis non-stop selama 12 jam saat disentuh. Para ahli medis mengungkapkan, jika banyak bayi yang meninggal setelah mengalami infeksi atau masalah pernafasan. Lepuhan ini dapat berkembang mempengaruhi saluran pernapasannya.

Sang ibu membalut tubuh Liuchen dengan tisu saat akan berangkat ke sekolah, agar tidak lecet terkena baju

Liuchen telah bertahan dan berjuang dari penyakitnya hingga usia delapan tahun. Saat ia lahir, orang tua Liuchen diberitahu dokter bahwa anak mereka tidak akan hidup lama.

Spesialis di rumah sakit Zhengzhou, tempat Liuchen lahir, mengatakan jika kondisinya sangat langka, bahkan pihak rumah sakit tidak mengerti cara mengobatinya.
 

Dengan sabar sang ibu membersihkan luka di wajah Liuchen

Ayah Liuchen, Zhongmin (43) dan ibunya Wang Xiaying (39) mengatakan, jika keberanian dan ketangguhan anak mereka untuk bertahan dari penyakitnya, mendorong mereka untuk tetap optimis.

Kondisi tubuhnya yang rapuh, tidak menyurutkan semangat Liuchen untuk tetap sekolah. Liuchen bahkan menjadi salah satu siswa terbaik di kelasnya.

"Satu-satunya hal yang telah membantu kami adalah kesabaran dan perawatan istri saya. Kami perlahan-lahan belajar menemukan cara untuk membuatnya hidup lebih mudah. Walaupun Liuchen mengalami rasa sakit yang konstan dalam segala aktivitasnya," kata Ayah Liuchen dengan sedih.

Musim dingin adalah musim terbaik bagi Liuchen. Kondisinya akan memburuk saat musim panas. Ibunya harus mengganti seprai setiap hari karena darah dan cairan dari luka-lukanya.

Saat ini Liuchen duduk di kelas tiga SD

Jari-jari Liuchen telah menyatu karena lukanya. Ia bahkan tidak memiliki kuku karena telah lepas.

Kondisi Luichen makin memburuk. Biaya yang besar, telah dikeluarkan orangtuanya untuk perawatan dan obat-obatan. Liuchen bahkan tak sanggup untuk makan nasi.

"Saya mencoba untuk kuat demi buah hati saya, tetapi, terkadang saya ingin sendiri dan menangis. Saya tidak ingin Liuchen melihat saya sedih," kata ibu Liuchen.

Luka-luka menyebabkan jari-jari Liuchen menyatu

Bantuan untuk Liuchen terus mengalir. Baru-baru ini, staf dari pemerintah daerah dan para dermawan datang ke rumah Liuchen untuk menyumbang. Hingga saat ini keluarga Liuchen telah menerima lebih dari 230.000 yuan atau sekitar Rp 471 juta.

Tak ada obat yang dapat menyembuhkan EB. Untuk saat ini, pengobatan terfokus untuk mengatasi gejala-gejala, termasuk pencegahan nyeri, pencegahan luka, infeksi, rasa terbakar dan gatal yang terjadi akibat penyembuhan luka terus menerus.

Bantuan untuk kesembuhan Liuchen saat ini telah tekumpul uang 230 ribu yuan atau Rp 471 juta

Semoga cepat ditemukan serum penangkal untuk mengatasi penyakit ini ya Sobat. Sikap Liuchen dalam menghadapi penyakitnya, patut kita tiru. Ia tetap optimis dan bersemangat, bagaimanapun keadaannya. Salam kebajikan (Sumber)